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“Je continue à vivre, mais ce n’est pas vivre” : actif ou en arrêt maladie… ils racontent la galère du long Covid

Trois ans après l’apparition des premiers cas officiels de Covid, le 24 janvier 2020, à Paris et Bordeaux, l’épidémie est passée au second plan de l’actualité. Pas pour ceux qui souffrent d’une forme sévère de covid pulmonaire. Comme Claire, 43 ans, proviseure en Occitanie occidentale, et Sylvie, 58 ans, aide-soignante à la clinique du Pic-Saint-Loup dans l’Hérault, deux victimes au long cours de la maladie. On en dénombre 400 dans la région : majoritairement des femmes (70%), d’âge moyen 47 ans, actives pour 70% d’entre elles, et encore en arrêt maladie pour 45%, ou réduites (27%).

“J’ai l’impression d’être dans le corps d’une femme de 80 ans” : pour Sylvie C. toujours disponible pour Midi Libre, rien n’a réellement bougé depuis octobre 2020, les effets secondaires du Covid contracté s’éternisent alors. Deux ans que le soignant de 58 ans, en poste à la clinique du Pic Saint-Loup dans l’Hérault, n’a pas travaillé.

“Le 1er février sera mon ‘anniversaire’ annuel de Covid”dit aussi Clairementqui confiait son désespoir en novembre dernier : “Rien ne dit que ça finira un jour”.

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Les deux femmes ont longtemps été le visage des 400 victimes des formes graves du Covid. Le chiffre est le résultat d’une enquête auprès des patients en Occitanie, fruit d’un travail de coordination des soins auprès de 24 établissements de santé labellisés depuis un an. Il donne ses premières leçons alors que la France entre dans sa quatrième année de vie avec l’épidémie : les premiers cas du “virus chinois”, comme on l’appelait alors, ont été officiellement déclarés le 24 janvier 2020 au CHU de Bordeaux et à Paris. .

Aujourd’hui l’épidémie n’est pas encore terminée, la crise aiguë, oui. Le temps des maladies chroniques s’éternise.

“Je reste en vie, mais ce n’est pas vivre”

“On estime qu’un patient sur dix a un Covid long, soit deux millions de Français. En Occitanie, 1000 personnes ont contacté le réseau, 400 patients atteints d’une forme complexe du Covid pulmonaire sont désormais sur la liste”indique le Dr Jérôme Larché, coordinateur du dispositif régional et référent Covid poumon, un problème “plutôt discrète, la ‘face nord’ de la montagne” une fois le pic de l’épidémie passé, avec un impact « médical, sociétal, social ».

Chiffres, recul… où en est l’épidémie ?

Chaque jour, 50 personnes meurent encore du Covid à l’hôpital en France. Les chiffres épidémiques sont en baisse : en France l’incidence (nombre de cas par semaine pour 100 000 habitants) est désormais de 56, légèrement au-dessus du seuil d’alerte (50), et de 59 en France Occitanie. Dans la région, seuls la Lozère (35) et l’Hérault (47) affichent un chiffre inférieur à 50. La tension hospitalière a diminué de 20,7%.

Un profil peut maintenant être dressé des personnes les plus touchées : “Ce sont majoritairement des femmes. Elles ont une moyenne d’âge de 47 ans, 70% sont actives. Lorsqu’elles entrent dans le système, 45% sont au chômage, 27% se disent restreintes dans l’exercice de leur métier”.

sur 200 Symptômes répertoriés, chacun des patients en présente une dizaine, avec un trio de céphalées, fatigue, dyspnée (essoufflement), troubles neuro-cognitifs.

“Je reste en vie, mais ce n’est pas vivre”témoigne Claire, directrice d’école, mariée et mère de deux adolescents de 14 et 17 ans, qui en janvier 2022 a vu apparaître les premiers symptômes après une seconde infection au Covid. Après avoir suivi une rééducation classique, de la rééducation à l’exercice, et de nombreux parcours parallèles, elle suit depuis cinq semaines une nouvelle piste, la “calme agressif”dans le noir, sans lecture ni écran, dès qu’elle se sent faible : “J’ai eu beaucoup de malaises après l’effort, des “crashs” qui m’ont laissé hébété pendant plusieurs jours. Aujourd’hui, dès que je suis fatigué, j’arrête tout”. Une balade, un repas, le ménage…

Résultat : “Si je ne peux pas monter la pente, je ne descendrai pas”constate le quadragénaire, qui n’a pas retrouvé de vie sociale ou familiale. “A Noël je me suis couché entre tous les plats et j’ai gardé le masque à table, j’avais tellement peur à l’idée d’attraper à nouveau le Covid”elle se souviens.

La gêne peut causer de l’inconfort, “ma respiration s’arrête quand j’entends une mauvaise nouvelle”. Elle ne s’en prive pas : la reconnaissance d’une affection de longue date lui a déjà été refusée : “Il n’y a pas grand chose dans votre dossier», lui a dit le médecin expert.

“Vous savez madame, la fatigue c’est tout le monde”

“Heureusement que mes enfants sont grands”, souffle Sylvie Cenatiempo, aide-soignante, à l’arrêt depuis deux ans. Deux longues années interrompues par de multiples problèmes de santé, son dos est bloqué, sa mémoire fait défaut, son corps la démange, des maux de tête la rattrapent, elle sort de graves problèmes intestinaux… « Je ne vais plus chez mes collègues, ça me crève le cœur. Je ne veux pas finir ma carrière comme ça. Mais aujourd’hui je suis épuisée quand je fais un peu de ménage, ou quand je lance la balle à mon chien. adorait chanter, rire “fuck it, it’s over”.

A ceux qui le blâment “ne rien faire, je me laisse passer à la vitesse supérieure”, répond-elle maintenant qu’elle est prête à “changer de corps”. Récemment, le remplaçant de son médecin généraliste lui a dit : “Vous savez madame, la fatigue concerne tout le monde…”

Sylvie Cenatiempo a une longue affection jusqu’en mars.

“Le long covid n’est pas encore reconnu comme maladie chronique, il n’y a pas d’affection spécifique de longue durée… c’est possible d’avoir une reconnaissance, mais compliqué”dit Jérôme Larché.

“L’étude régionale se poursuivra jusqu’en mai 2023. Le suivi doit permettre d’affiner les résultats et notamment d’évaluer l’impact de la réhabilitation”dit le docteur. Sachant qu’il faut attendre six à neuf mois entre les premiers symptômes et la prise en charge et que la question ne se pose pas : “On dirait qu’il y a moins de Covid longs avec la variété Omicron qu’avec Delta, mais il faut se rappeler que plus de gens se font vacciner, que la vaccination fait chuter de 20% les chances d’avoir un Covid long, mais en même temps Omicron a beaucoup muté, il y a des cas de réinfection… les situations, conclut le médecin, sont de plus en plus complexes. L’enjeu est le même, il s’agit de ne pas se faire infecter aujourd’hui, car la réalité ne s’en va pas quand on ne fait plus la une des journaux.

Mircea Sofonea, épidémiologiste : “J’ai bien peur que nous rations l’occasion de bien faire les choses”

Mircea Sofonea est maître de conférences en épidémiologie et évolution des maladies infectieuses à l’Université de Montpellier.

Vous suivez pas à pas l’épidémie de Covid depuis trois ans, où en est-on aujourd’hui ?

Nous essayons de capitaliser sur cette expérience pour préparer l’avenir, à de nouvelles pandémies. Mais j’ai peur qu’on passe à autre chose et qu’on rate l’occasion de remettre les choses à leur place.

Sur le Covid, est-il temps de passer à autre chose ?

La question des variantes reste d’actualité, on sait aujourd’hui qu’il y aura plusieurs vagues de Covid par an. Les indicateurs hospitaliers ne sont plus une préoccupation. Et nous n’avons plus de raison de nous focaliser sur la question du pass santé, par exemple. Mais nous aurions pu prévoir sur le long terme car nous connaissons la lenteur des organisations en situation de crise.

La question aurait pu être un thème important à l’élection présidentielle, à l’élection législative. Mais il y a eu la guerre en Ukraine… Nous avons eu l’occasion de prendre rendez-vous avec l’avenir, d’engager une restructuration pour éviter de refaire les mêmes erreurs. Que faire de la stratégie de dépistage, par exemple en France ? On ne regarde plus les eaux usées, on ne filtre plus… plus le temps passe, plus elles deviennent diffuses. Sommes-nous prêts à redistribuer les masques demain ? Imposer la distance, fermer les frontières ?

On a vu, la crise du monkeypox s’avérant heureusement moins préoccupante qu’elle aurait pu l’être, qu’on peut faire encore mieux

Nous n’avons pas tiré les leçons de cette crise jusqu’au bout, allons-nous refaire les mêmes erreurs dans une autre pandémie ?

Cependant, le Covars (Comité de surveillance et d’anticipation des risques sanitaires) a été mis en place. C’est sa vocation d’anticiper, ça ne doit pas être qu’un comité, ça doit s’inscrire dans une dynamique.

Quelle serait la meilleure façon de renforcer votre mémoire à long terme ?

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